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Niños étnicos con necesidades especiales se enfrentan a esperas más largas para cuidados sanitarios

New America Media, Reportaje, Vivian Po Posted: Mar 22, 2010

La semana pasada, Deborah Dalton, una madre africana-americana de 50 años de edad, se sintió bastante eufórica tras recibir el concentrador de oxígeno que finalmente llegó a su casa en San Francisco. Su hijo sufre de Síndrome de Down y apnea del sueño grave, y lo necesitaba desesperadamente.

Se suponía que el concentrador de oxígeno, un dispositivo conectado a una máquina respiradora para asegurar una respiración despejada durante el sueño, dijo Dalton, debería haber llegado el noviembre pasado. Ella y su hijo habían esperado cuatro meses hasta recibirlo, a pesar de frecuentes llamadas telefónicas.

De hecho, Dalton no era la única que tenía que esperar ayuda médica. Muchos padres con hijos con necesidades especiales de cuidado sanitario también se encontraron haciendo colas más largas, sin importar si era para dispositivos médicos o para recibir una cita con pediatras especialistas.

Los niños con necesidades especiales de salud (CSHCN, por sus siglas en inglés) son aquellos que tienen una afección crónica física, emocional, de desarrollo, o de comportamiento, o corren mayor riesgo de tenerla. Requieren servicios auxiliares y de salud de un tipo o una cantidad diferentes de los que requieren los niños en general. CSHCN son aquellos con condiciones que incluyen síndrome de Down, autismo, retrasos en desarrollo, y otros problemas mentales y físicos.

"La espera ha sido una locura", dijo el Dr. Gregory Janos, presidente de la Coalición de Cuidados Especiales Infantiles (CSCC, por sus siglas en inglés), una asociación sin ánimo de lucro que representa a más de 1,000 especialistas en pediatría en California. La CSCC publicó una encuesta en todo el estado en diciembre 2009 para determinar el tiempo de espera de los pacientes para especialistas en pediatría. Se encuestaron a los directores médicos de nueve grupos médicos, que representan a 2,000 especialistas en pediatría.

Los especialistas en pediatría son médicos que están únicamente calificados para tratar a niños con condiciones complejas y crónicas porque los cuerpos en desarrollo y las emociones de los niños son bastante distintos de los de los adultos.

Según la encuesta, el tiempo de espera para un especialista en pediatría es de entre 16 y 114 días. Por ejemplo, los niños autistas tienen que esperar una media de 54 días para ver a un neurólogo pediátrico; los niños diabéticos tienen que esperar 56 días para ver a un endocrinólogo pediátrico; y los niños con condiciones cardíacas tienen que esperar 39 días hasta que puedan ver a un cardiólogo pediátrico

Janos, que también es director médico del Centro Infantil del Centro Médico Sutter en Sacramento, dijo que si la espera no urgente para ver a un médico es de más de dos semanas, podría perjudicar la salud del niño. "Un niño que debería ver a un especialista puede acabar en urgencias visto por un médico no especialista, lo cual no es adecuado y puede resultar peligroso", dijo.

Janos explicó que la larga espera se debía a una falta de especialistas en pediatría en el país. Dijo que los estudiantes médicos son reacios a entrar en especialidades pediátricas porque sus tasas de reembolso médico sólo son dos tercios de lo que reciben los especialistas de adultos. Sin embargo, tienen que estudiar más tiempo y cargar con mayores préstamos escolares.

Los especialistas pediátricos requieren cuatro años de estudios médicos, tres años de formación en pediatría, y tres más en la especialidad que escogen, para graduarse. Además, como media, los especialistas pediátricos cargan con $103,000 en préstamos después de graduarse, mientras que los graduados médicos sólo cargan con $87,000 en préstamos.

Muchas minorías étnicas se desaniman de estudiar pediatría porque las comunidades a las que sirven son a menudo de un grupo de ingresos más bajos y cubiertos por seguros con tasas de reembolso más bajas. Por lo tanto, les llevará más tiempo repagar la deuda cuando se gradúan. Los informes muestran que sólo el 5 por ciento de los especialistas de minorías históricamente con poca representación pueden saldar su deuda en cinco años, en comparación con el 16.5 por ciento de minorías históricamente con poca representación.

Pero más importante, los especialistas pediátricos se han estado yendo de California desde que empezó la recesión, cuando bajaron los reembolsos debido a cortes en los gastos médicos, pero los impuestos y el costo de vida siguen altos, dijo Janos.

La encuesta CSCC muestra que casi el 22 por ciento de los puestos actuales de especialistas pediátricos en California siguen abiertos, con un tiempo de reclutamiento de una media de uno a dos años. Los cardiólogos, neurólogos y gastroenterólogos pediátricos tienen las mayores vacantes.

El resultado es que los especialistas pediátricos, como los que trabajan en el centro médico de Janos, ven de unos 20 a 30 pacientes al día. Algunos especialistas tienen que rechazar a algunos pacientes por falta de tiempo.

Según kidsdata.org, una página web de datos y recursos que ofrece más de 300 indicadores sobre la salud y el bienestar de los niños de California, el 27.6 por ciento de los CSHCN tienen dificultades para conseguir las referencias para los cuidados especiales que necesitaban.

Es especialmente cierto para las familias con bajos ingresos que están cubiertas por seguro público con tasas de reembolso más bajas, como Healthy Families y MediCal.

Nancy Lim Yee, directora ejecutiva del Centro de Desarrollo Infantil de Chinatown en San Francisco, una organización que brinda servicios de salud mental a niños y que acepta MediCal, dijo que incluso hace unos años, el reembolso para una prueba de análisis sobre retraso en desarrollo podría ser de $600 a $900 con seguro privado, mientras que MediCal solo reembolsa unos $100. Ella cree que la brecha es aún más grande hoy en día.

Los padres de minorías tienen aún menos opciones, explicó Yee, porque ellos normalmente escogen de un grupo de especialistas bilingües o culturalmente competentes a aquellos en los que confían y con los que se pueden comunicar. Las familias, a su vez, viajan más lejos para encontrar a alguien que encaje bien, o donde se proporcione servicios de traducción.

Incluso los médicos que hacen las referencias se sienten frustrados. El Doctor Peter Ng, un pediatra de salud pública en el Centro de Salud Pública de Chinatown en San Francisco, y quien ha estado haciendo referencias por más de diez años, dice que las referencias pueden rebotar de un lado a otro por tres a cuatro meses antes de que logre fijar citas para sus clientes.

Además de pedir autorización de los proveedores de seguros, que cada vez es más estricto y lleva más tiempo, Ng también necesita hacer mucha comunicación de seguimiento con los especialistas para asegurarse de que sus clientes no se queden sin ser vistos debido a las pesadas cargas de trabajo de los especialistas.

Para eliminar algunas dificultades de referencias y disminuir el tiempo de espera para estos niños, Yee y Ng empezaron un proyecto hace aproximadamente dos años, en el que Ng trae a un psiquiatra pediátrico a su clínica una vez por semana para proporcionar diagnóstico básico y recomendar medicamentos para los niños con problemas de comportamiento.

Yee y Ng dicen que el proyecto ha tenido éxito, pero que todavía se necesitan más especialistas pediátricos.

Para ayudar a aliviar la carga de trabajo de los pediatras actuales, Janos sugirió que los adolescentes de entre 14 y 21 años vean a especialistas para adultos con formación pediátrica. La inclusión de programas que proporcionan incentivos de préstamos a estudiantes de medicina que tengan interés en estudiar pediatría también se podría considerar.


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